Toinen erä alkaa

Sairaalassa taas. Haastavampi reissu.

Kemoterapia on nyt tätä kirjoittaessa puolessa välissä. Neljä sykliä takana ja viidettä tässä juuri nyt päätellään. Nämä loput neljä sykliä on eri myrkkyä kuin jo koetut neljä ensimmäistä, ja niinhän siinä nyt kävi että ihan ilman säikähdystä ei tästä selvitty. Vaimo reagoi hoitoon jonkinlaisella verenpaineen nousulla ja kuumotuksella. 

Happiviiksien porinaa tässä nyt sitten osastolla kuunnellaan ja odotetaan josko vointi kohenisi. Laboratoriotutkimukset myös iltapäivän ohjelmassa. Vaimo jaksaa kuitenkin minulle vielä kiukutella, joka tässä tilanteessa on mielestäni hyvä merkki.

Syksy saapuu. Muutto kaupunkiin edessä.

Muuttoon liittyvät asiat ovat kummallisesti koko ajan mielessä ja samaan aikaan täysin yhdentekeviä. Toivoisin asioiden järjestyvän pian. Itsehän kuitenkin voisin purkaa näihin muuttojuttuihin liittyvää turhautumista vaikka pakkaamalla ja suunnittelemalla.

Nyt vain odotellaan että päästään täältä osastolta kotiin. Toivottavasti kaikki on kunnossa.

Energia vähissä

Edellisestä kirjoituksestahan toki on jo tovi vierähtänyt, näin itsestäänselvyyden todetakseni. Tähän kirjoittamiseen ei yksinkertaisesti ole energiaa riittänyt, vaikka itsellä tarve on ollut koko ajan kirjoittaa. Tämä todella kyllä auttaa. Tätähän ei selvästikään moni lue, näe, saatika seuraa, ainakaan noista lataustilastoista päätellen. No, itselleni kirjoittaminenhan toki on edelleen tämän blogin tarkoitus, ihan niinkuin alusta asti.

Sairaalan ulkoseinä kiipeävän muurahaisen näkökulmasta.

Tällä kertaa tätä tekstiä on vaikea jäsentää. Tästä johtuen lopputulos voi olla sekavaa tajunnanvirtaa. Vaikeus tulee siitä että olen yksinkertaisesti valtavan väsynyt. Uni on taas rikki. Ja jotta tähän nyt saataisiin kunnollinen parkuvalitus aikaiseksi niin mainittakoon myös se, että omaan terveysongelmaan liittyvä piikki on tänään illan aluksi pistetty ja sivuvaikutukset haittaavat osaltaan ajattelutyötä. Joka tapauksessa, olen tätä kirjoittamista niin pitkään lykännyt, että nyt en enää malta, olipa henkiset resurssit tähän minkälaiset hyvänsä.

Muuttoasiat etenevät. Kaikenlaista kiinteistöasiaa ja askaretta on saanut hoitaa ja hoidattaa. Nämä asiathan ovat kuivia ja tylsiä, ja kaiken sen virasto-, pankki- ja välitystoimistomylläkän seasta on oikeastaan vaikea kaivaa mitään tarpeeksi poikkeuksellista kerrottavaksi tähän. No mutta, ja niin se vain on, että kaikki menee, mutta menköön, lopputulos kuitenkin tulee olemaan yksinkertaisempi, edullisempi ja turvallisempi elämä. Ympäristö toki tulee olemaan puolestaan urbaani, mikä taas toisaalta tarkoittaa sitä etua että ihan joka paikkaan ei tarvitse aina ja lähtökohtaisesti mennä autolla.

Muuttoasioissa kuitenkin on tässä tapahtunut (kaiken kuivan numeroiden pyörittelyn ohella) yksi pieni kertomisen arvoinen yksityiskohta joka näin jälkeenpäin vähän huvittaa: Jos joku on tulossa katsomaan kiinteistöä ikäänkuin vastaanottotarkastus mielessään, niin päävesihana tietysti hajoaa juuri pari päivää ennen. Ja tietysti viikonloppuna. Luottoputkimies on tottakai kesälomalla, niinkuin myös kiinteistönvälitysagentin vastaava ammattilainen. No, oma putkimies "pakotettiin" aikalailla suoraan lomalta palanneena hätiin ja kaikki lopulta järjestyi ajoissa, mutta olipa taas Murphyn laki koetteella.

Oi uutta ja hienoa hanaa. Joka ei vuoda.

Että kuinka minä itse jaksan? Tätähän ei ole minulta pitkään aikaan juuri kukaan kysynyt, vaan nyt hiljattain joku kysyi. En ole vastannut koska en osaa vastata. Pitääpä miettiä ja pohjustaa vähän: Niin se vain on, että tämä oma jaksaminen on ihan oikeasti aikalailla toissijaista tässä nykytilanteessa. Faktahan on se, että tämä tilanne, vaimoni syöpä, menee ohi. Tavalla tai toisella, vaikka tietenkään sitä toista tapaa ei pidetä mitenkään hyväksyttävänä.

Tästä seuraa se, että tästä nyt päällä olevasta tilanteesta on vain selvittävä, ja siinä joku oma jaksaminen on vain muuttuja joka joko riittää tai sitten se ei riitä. Selviytyminen on imperatiivista. Tavoitetta ei voi vaarantaa. Levolle ei ole sijaa, vielä. Sikäli yllä esitetty kysymys on nyt juuri lähinnä ainostaan sellainen kuriositeetti.

Hän on parhaassa mahdollisessa hoidossa. Tilanne on hallinnassa.

No, jos kuitenkin vastaan: En jaksa mitenkään hyvin. Olen koko ajan enemmän ahdistunut, nukun huonosti, muisti pätkii. Mikään ei kiinnosta eikä mikään tuota iloa. Alaraajoissa tuntohäiriöt ja paradoksaalisesti myös kivut ovat ajottain pelottavan pahoja. Johtuisikohan kuitenkin unen puutteesta. Pelkään että masennus uusiutuu, siihen synkkään paikkaan en enää koskaan tahtoisi. Mutta kuten yllä totesin, tämä tilanne menee ohi. Hoidot kestetään. Syöpä voitetaan.

Elämän uusi kappale

Olemme vaimon kanssa jutelleet useasti kuinka elämässä tuntuu vaihtuvan uusi aikakausi, kuin uusi kappale kirjassa, aina noin 7-9 vuoden välein. Niinkuin juuri nyt, kun olemme yhdeksän vuotta asuneet tässä talossa ja nyt on kaupunkiin muutto kohdalla. Tytär on kasvanut pikkutytöstä nuoreksi teiniksi. Oma kuntoni on ikävä kyllä muutoksessa. Vaimoni syöpä. Kaikki samaan aikaan.

Rannalla mieli lepää. Elokuussa hiljaista paikkaa on vaikea löytää.

Ja kun kappale vaihtuu, liki kaikki muukin mullistuu samaan aikaan. Äitini kuoli keväällä. Omalta puoleltani se muutti ydinperheen rakenteen yllättäen kovin toisenlaiseksi, kuitenkin ihan hyvässä mielessä. Äitini olisikin varmasti toivonut näin.

Edelleen, muutto kaupunkiin tuo tullessaan tyttären elämään uutta dynamiikkaa, koulumatka kun on kävelymatka ja ystävät asuvat lähellä, ympärillä. Tämä tietysti tuo kasvattajalle uutta näkökulmaa ja tarvetta vastuun kantamiseen kasvatustyössä.

Tällä kertaa sain tyttären seuraksi odottajan penkille.

Vaimolla oli eilen ikäänkuin ylimääräinen vastaanotto ja toimenpide sairaalassa. Vaikka toki kemoterapia jatkuu aikataulussaan taas viikonloppuna, asennettiin kasvaimen alueelle jonkinlainen seurantaimplantti, mikrosiru, RFID-lastu tai jokin vastaava. Onkologi oli vaimolle sanonut että tämä on tarpeen sitä varten, että alkuperäinen kasvaimen sijainti on tiedossa jopa siinä tapauksessa, että solumyrkky yllättäen saisi kasvaimen katoamaan kokonaan. Jos niin ollen ei alkuperäisestä kasvaimen sijainnista olisi tietoa, olisi toki tutkiminen vaikeampaa jos ei jopa mahdotonta. Jäljellä olevien syöpäsolujen etsiminen olisi vaikeampaa ja niin edelleen.

Kyseinen seurantaimplantin asennus oli onneksi toimenpiteenä selvästi helpoin tämän matkan mutkista. Vaimo ilmaantui pirteänä, joskin ehkä hiukan jopa ylienergisenä mutta hyväntuulisena radiologian osastolta, josta päästiin suoraan kotiutumaan. Helpotuksen huokaus.

Pitää muistaa rentoutua loppuviikosta.

Huomenna taas oma MS-riesaan liittyvä pistos. Loppuviikko on taas vähän hankalampi sivuoireiden vuoksi. Kaksi viikkoa sitten, edellisen pistoksen jälkeen en lepäillyt tarpeeksi ja kaikki oli turhan hankalaa. Nyt täytyisi olla viisaampi. Pitää muistaa olla hitaampi ja tehdä etupäässä vain välttämätön.

Käytiin porukalla tervehtimässä pikaisesti alueella lomaa viettävää ystäväpariskuntaa kaupungin toisella laidalla. Tämä oli oikeastaan ensimmäinen varsinainen sosiaaliseen elämään liittyvä tapahtuma sitten luhistumisen. Energiaa kuitenkin tähän riitti, ja onneksi niin. Ystäviä ja ystävyyttä ei kai ole koskaan liikaa. On todella kurjaa jos tällaiset arvokkaat asiat, noin yleisellä tasolla, pääsevät kuihtumaan. Kaikki ihmeet vaativat uhrauksia, ehkäpä se onkin todella niin.

 Näkymiä ystäväpariskunnan loma-asunnon terasseilta.

Valoa ja toivoa

Aikainen lintu, mato etc.

 
"Muy buenas noticias por fin", eli vihdoinkin hyviä uutisia. Ja erittäin hyviä, lisäksi. Valittu hoito näyttää osuneen juuri oikeaan. Hoito puree sikäli hyvin, että jo näin toisen syklin kohdalla on kasvaimen koko kääntynyt pienenemään päin. Lisäksi paikalliset kipuoireet ovat vaimolla helpottaneet. Nyt on edessä siis puolen vuoden hoito ja siitä toipuminen sivuoireineen. Hiukset lähtivät jo selvästi, tytär on (äitinsä pyynnöstä toki) imuroinut hiuksia suoraan äidin päästä. Reilu meininki. No, lopulta vaimo pyysi josko ajettaisiin pois  "roskaamasta" moinen kärsivä kuontalo, ja numero kolmen asetuksella ajeltiin sitten koko letti. 

Pääasia on, että hoito tehoaa. Ensimmäinen valoisa hetki sitten luhistumisen! Tästä olen itsekin nyt saanut voimia, henki on paljon parempi. Nyt on vaan keskityttävä olennaiseen. Kauhu ei ole enää vallassa. Jopa kokkailu on ..No jos ei nyt kivaa niin ainakin rentouttavaa. Ehkä.

Wokkia varten kaikki osapuilleen valmiina, kokkailu on taas mukavaa.

 
Läheisessä pikkukaupungissa on liike, joka on erikoistunut huiveihin, huivinkaltaisiin päähineisiin, vähän ikäänkuin turbaali-mallisiin pukineisiin ja lisäksi naisten peruukkeihin. Onkologian osastolta tähän kyseiseen kauppaan vaimo sai mainosflyerin, joka osoittautui samalla 50%-alennuskupongiksi. Ajanvaraushan järjestyi jo heti maanantaille. Kauppa osoittautuikin pienen, muutaman työntekijän artesaanitehtaan yhteydessä olevaksi tehtaanmyymäläksi. Uusi peruukki muokattiin mallista liki odottaessa, parissa tunnissa mittojen mukaan. Pari "bandallaa" löytyi myös samasta liikkeestä, vaan ei kuitenkaan ihan turbaani-mallisia. Maailman raadollisuus muistutti olemassaolostaan toimitusjonossa olevien lasten peruukkien muodossa. Syöpä ei säästä ketään.

Vaimon kimpussa oli parhaimmillaan kolmekin taiteilijaa.

Paljon ollaan nyt saatu aikaiseksi näiden hyvien uutisten siivittämänä. Muuttoasioiden edetessä ollaan saatu esimerkiksi pakkauspuuhaa aikaiseksi. Vanhojen vaatteiden raakkaaminen ja kaikenmaailman roinan läpikäyminen on melkoisen työlästä puuhaa, tosin myös samalla hyvin palkitsevaa ja jotenkin terapeuttista.

Huomenna sairaalaan

Herättiin taas aamulla aikaisin asioita hoitamaan. Se on hyväksi itselle, vaimolle ja tyttärelle joka saa jatkaa kuorsaamista aamun tunnit muuten hiljenneessä talossa. Ylös noustessa kurkku karhean kipeä, silmät vuotavat. Lihaksiin sattuu. Eilisen MS-riesan pistoslääke muistuttaa sivuvaikutuksillaan olemassaolostaan. Kahvivesi kiehumaan ja naamapesulle, päivä lähti käyntiin hyvin parilla hedelmällä ja kupilla kahvia. Vaimo sanoi nukkuneensa hyvin, vaikkakin jo aamulla näin hänen olevan jännittyneen. Huominen jo varmasti huolettaa.

Kotikatu, vielä tämän kesän.

Muutto lähestyy, nyt näyttää siltä että syyskuun loppupuolella on muuton kaupungin keskusta-alueelle mahdollista tapahtua. Elämä helpottuu heti, myös tyttären koulumatka sujuu sitten jalan, kaupat ja virastot lähellä. Asiat kovin samanlaisia sitten kuin noin kymmenen vuotta sitten, silloin kun Suomesta pois lähdimme. Myös silloin asuimme saman kaupungin keskustan tuntumassa lähes vuoden, olimme autottomat muistaakseni liki puoli vuotta koska autoa ei yksinkertaisesti tarvinnut. Lähes kaikkeen tarvittavaan yltää taasen jalankulkijana. Tässä tämän päivän mietteitä.

Huomenna teema on taas kovin toisenlainen. Jo tänään näin iltapäivällä tunnen jännityksen taas kiristävän vatsanseutua. Syke tuntuu kiihtyneenä rinnassa. Uni on taas rikki. Tätä kirjoittaessani keksin, ja jopa ehkä päätin, käydä pian pienellä iltapäivälenkillä, jospa se tuulettaisi ajatuksia. Vaimo myös ilmaisi jutellessamme ahdistuksensa olevan palaamassa, kaksi viikkoa sittenhän kun hoito alkoi, oli meno aika rankkaa kaikin tavoin. Ei ole hyvä äidinkään nähdä lapsensa itkevän, ei ainakaan tällaisissa merkeissä. Kamalan rankkoja juttuja. Pitää ehkä yrittää hokea itselleen faktoja jotka tukevat positiivista mielialaa. Meillä ei ole mitään hätää. Vaikka tilanne on nyt vakava, se ei vaikuta olevan vaarallinen. Sairaus on parhaiden ammattilaisten hoidossa, joilla on käytössä paras paletti resursseja ja viimeisin teknologia. Sairautta alettiin hoitamaan ilmeisestikin ajoissa, viivyttelemättä. Ei ole mitään hätää.


 
Sairaalaan mennään aamulla taas ajoissa, ensin muodolliset paperityöt, sitten jatketaan onkologian osastolle. Ymmärtääkseni tämä toinen sykli sytostaatteja voidaan aloittaa jo aika pian. En muista oliko ohjelmassa ensin jotain verikokeita tai muuta perusmuotoista terveystarkastusta, mutta ainakaan mitään rankkoja ja pitkäkestoisia kuvantamistutkimuksia ei liene odotettavissa. On mkava ajatella että vaimo pääsisi tällä kertaa vähän helpommalla. No, ainakin laskimoportti on jo asennettu, siltä osin huominen on tietenkin helpompi keikka kuin tuo aloitusohjelma kaksi viikkoa sitten.

Kaktuksenkukka, kuvasin lenkillä jonka alla mainitsen.

Niin, pienelle lenkille aion lähteä. Ei juoksua, ei hölkkää, sellainen urheilu on tänään kiellettyä puuhaa koska tuo eilinen Plegridy-pistos tosiaan aiheuttaa jo näitä vilustumisen kaltaisia oireita. Pieni kävelylenkki, kunhan tuo aurinko tuosta vielä vähän laskee alemmaksi, saattaisi virkistää vähän tätä oloa ja ehkä auttaisi osaltaan unen laatua parantamaan.

Pieniä ja isoja asioita

Aika parantaa. Ajan kulumisen voima on uskomaton. On se toisaaltaa niinkin, että ajan kulumisen voima on uskomaton myös silloin, kun se nujertaa. Meidän, tai ainakin minun, tapauksessani ja tässä tilanteessa huomaan ajan kulumisen olevan uskomattoman hyvä asia. Ihan kuin olisi särkylääkkeen ottanut ja päänsärky alkaa hellittää otettaan. Tällä kertaa kyseessä on päänsäryn hellittämisen sijaan kuitenkin se tosiasia, että mitä enemmän aikaa kuluu ilman että vaimon oireet pahenevat tai sytostaattihoidon sivuvaikutukset painavat päälle, on enemmän aikaa prosessoida tapahtunutta ja suunnitella tulevaa. Varautua ja valmistautua.

Aurinko nousee. Joka aamu.

 Olemme alkaneet hoitaa asioita ja ulkoilmassa hoidettavia askareita aikaisin aamulla. Tämähän on toki ilmiselvä tapa toimia tilanteessa, jossa auringonvaloa (tarkemmin sanottuna UV-säteilyä) on syytä välttää. Aikaisin liikkeellä olosta seuraa toki myös se etu, että kun ehtii aamuruuhkan alta pois, ei niin tarvitse jonossa oleskella. Jonossa maantiellä, liikennevaloissa, kaupan kassalla, parkkipaikalla.. Ja niin edelleen. No, aikaisin liikkeellä olosta olemme löytäneet myös rauhallista aikaa olla kahdestaan. Jutella pienistä asioista. Keskustella isoista asioista. Suunnitella, nyt kun kuitenkin ennen luhistumista aloitettu elämänmuutos etenee ja muutto lähestyy, ei kaiken juttelun ja keskustelun tarvitse onneksi pyöriä peruuttamattoman vakavissa asioissa. Lisäksi teinitytär saa nukkua aamuisin ja aamupäivisin kun koti on hiljainen.

Sairaalan apteekin palautuspurkki.

 Tänään itselläni on MS-riesan hoitoon liittyvä pistospäivä, kuten se kahden viikon välein on. Tästähän seuraa muutaman päivän "virtuaalinen" flunssa, siis vähän lämpöä, kurkkukipua, kutisevat silmät, kummallinen nuha ilman jatkuvaa niistämistä, väsymystä ja muita vilustumisen oireita. Ennen elämän luhistumista otin nämä kodin velvollisuudet super-iisisti, olin melkein kuin sairauslomalla. Nyt, nykytilantessa, vaimon sytostaattihoito annostellaan sairaalassa perjantaina, kun olen vielä vähän toipumassa tuosta omasta pistoksesta. Elämä on tämän muutaman päivän melko rankkaa nyt aina kahden viikon välein. Pitää vaan muistaa ottaa lepoaikaa silloin kun sitä on. Asiat voisivat olla niin kovin paljon huonomminkin. Tämä nykytilanne on kuitenkin ohjelmoitu jatkuvaksi vain joitakin kuukausia.

Savustettu, tuoksu tässä vaiheessa huumaava.

Vihdoinkin alkaa myös oma mielialani, ja ehkä koko meidän kolmen hengen porukan tunnelma parantua. Jollakin lailla, vaikea selittää. Eilinen, ja tämä päivä, on tuntunut sellaiselta kuin ensimmäiset keväiset päivät Suomessa talven jälkeen tuntuvat. Että valo voittaa, ja toivoa sittenkin on. Olen ajatellut että täytyy jotenkin olla varuillaan, jos jotakin takaiskua tulee, ettei sitä tule yllätetyksi, menetä tasapainoa ja vaivu synkkyyteen. Se on ikävä paikka. En tahdo sinne enää koskaan.

 Noh.. Tämä piristyminen on sallinut parempaa yöunta ja siten voimavaroja vähän jotain harrastaakin.. Korjattu chilisato on nyt prosessoinnin alla. Savustetut chilit on nyt tarkoitus aurinkokuivata ennen jauhamista.

La Familia

Pistokkaan juurrutusta.

Ensimmäinen päivä, joka oli edellistä parempi sitten luhistumisen. Tätä päivää vasten sain nukuttuakin jo liki 7 tuntia erään tietyn itsesuggestioharjoituksen avulla, kirjoitan siitä ehkä toiste lisää, varsinkin jos aihe jotakuta kiinnostaa.

Tänään ollaan tehty kaikkea yhdessä. On siivottu koti. Kaikki osallistuivat, ja puhdasta tuli. Etenkin tytär kunnostautui asiassa.

Ah puhdasta lattiaa.

On kokattu. Ja kokkaaminen oli pitkästä aikaa kivaa. Jossain kohtaa kaikki osallistuivat tähänkin. Tytär on tänään opetellut kovasti ja paljon kovin itselliseksi kokkaamisen suhteen. Lähtökohtahan ei ole ihan nolla, ei likimainkaan, kyllä hän osaa jo sitä sun tätä mitä kokkaamiseen tulee. Jotain omia lemppareitaan on tänään kasattu kuitenkin yhdessä selvästi tyttären opettelu edellä, ja hänen proaktiivisesta aloitteestaan.

Kokkailu on taas löytymässä "kivaa"-otsikon alta.

Kun aurinko laski talojen harjan taa, hoidettiin kolmistaan puutarhaa. Se jos mikä oli kivaa, näkee kättensä jäljen niin saman tien. Puutarhanhoito olikin ehkä ainoa juttu mikä vaikutti olevan vähän turhan rankkaa vaimolle... No, onneksi järki-ihmisenä ymmärsi levätä ajoissa. Tulosta joka tapauksessa tuli: Chilisato, taitaa olla kesän kolmas jo, on korjattu talteen. Ruohosipulit on perattu kuolleista ruohoista. Sitruuna- ja kumkvattipuut on muotoiltu. Istutuksia tehty ja siivottu ei-toivottua kasvillisuutta pois.

Chilisatoa. Super-tuliset bird's eye ja scotch bonnet-lajikkeet.

  
On illalla myös päästy yhdessä vähän shoppailemaan, vaimo sai viimein uudet nappikuulokkeet. kuulokkeet oli nyt tärkeä hankinta kaikessa vähäpätöisyydessään. Seuraavan sytostaattihoitosyklin aikana kuitenkin kun hän joutuu olemaan aloillaan aikalailla koko päivän, tällaisilla asioilla on merkityksensä.

Uudet kuulokkeet. Tärkeä homma.

Kaikki vaikuttaa paremmalta. Ehkä elämä voittaa kuitenkin, ainakin tänään. Aika paljon on kiinni siitä minkälaisen yöunen saa itselleen rakennettua. Eniten se on, koko porukan mieliala, kuitenkin kiinni siitä kuinka vähillä oireilla tämä porukan äiti nyt on.

Aktivoitumista

Tyttären kanssa elämä on hilpeää tasapainoilua. Ollakseni täysin rehellinen, ei teinitytön kasvattaminen joka hetki kylläkään suorastaan hilpeää ole. Mutta lähinnä se sitä kyllä on. Olen yrittänyt tarjota hänelle mahdollisuuksien mukaan paljon aikaa viettää ystäviensä seurassa kodin ulkopuolella, kotonahan on nyt tietysti ylimääräistä "askaretta" tarjolla enemmän kuin tilauksessa on ikinä. Häpeäkseni on minun tunnustettava, että se johtuu enemmän omasta kuin vaimon "työkyvyn" laskusta. Tämä tilanne vaikuttaa meihin kaikkiin.

Shokki diagnoosin saamisesta taitaa helpottaa vaimon kohdalla jollakin tavalla nopeammin kuin minulla, sivullisena. No, sivullisena sikäli että ei se kasvain minun kehossani ole.

Tänään on yritetty ihan hyvällä menestyksellä olla aktiivisia. On herätty ajoissa, hoidettu asioita hyvin tuloksin jo ennen aamukymmentä. Yhdessähän me ei nyt ulos päästä auringon ollessa korkealla, sytostaattihoidon vuoksi vaimo ei saisi voimakkaasti altistua UV-säteilylle ja elokuuta kun täällä mennään niin kello 10 - 18 kannattaa pysytellä kokolailla sisätiloissa tilanteen ollessa tämä.

Tänään kun iltasella juteltiin niin esiin tuli sellainen seikka, että aikainen herätys taisi vaikuttaa siihen että vaimon mieliala on ollut parempi. Hyvä niin. Huomisen suunnitelma on aikalailla samanlainen kuin miten tämä päivä sujui. Kaupoissa ei vaan taida olla tarvetta ryysäillä, ja ryysäilyä se nyt juuri on. Lomanviettäjiä saapuu alueelle koko ajan enemmän pitkin elokuuta.

Tallarines con salsa hierbas.

Vaimon yksi lemppareista, jo silloin joskus.

Tänään iltapäivällä kuitenkin päästiin vielä kaksistaan kaupoissa käymään pariinkin otteeseen. Kokkasinkin vähän haastavampaa märskettä päivälliseksi, yksin ja omin voimin, pitkästä aikaa.. Tai ei se aika niin pitkä ole ollut. Tuntuu vaan siltä. Keittiössä puuhaaminen ja kokkaaminen on ollut pitkään todella mukavaa puuhaa. Nyt en siitä oikein saa iloa.

Univaje vaivaa koko ajan kovempaa. Myös kipuja on enemmän, tai ehkä se on vain sellainen vaikutelma jonka univaje tuo tullessaan. Olen liian äreä kaikesta. Yritän tosissani pitää katseen tavoitteessa ja valita oikein. Yritän pitää aisoissa sen pelottavan ajatuksen, että ehkä minä en pysty tähän. Totta kai pystyn. Vaihtoehto ei ole hyväksyttävä.

Raskaat päivät, vaikeat yöt

Ulisen nyt kuin ämmä.

Valopilkkuja elämässä tällä hetkellä ovat selkeästi tyttären edesottamukset ja vaimon työnantajan apu ja vertaistuki. No, sekä ihastuttava vaimoni itse, tietysti. Puutarhassa chilit ja sitrushedelmäpuut kukkivat. siihen ikävä kyllä aika pitkälti nämä valopilkut tuntuvat juuri nyt tämän univajeen vaivaamana jäävän.

Kumkvatti kukkii.

Päivät ovat muodostumassa hyvinkin raskaiksi. Vaikka olenkin tottunut pyörittämään tätä taloutta välillä pitkiäkin aikoja melkolailla omin päin, on se tässä tilanteessa haastavaa.

Niin, olen vuosia tämän MS-riesan lisämausteena "saanut" pitää hallinnassa kroonista unettomuutta. Nyt, kun ruokailurytmi on mitä se nyt on ja nukkumista vaikeuttaa luonnollisesti tämä stressaava tilanne, on uni taas rikki. Olen yrittänyt nukkua vaikka missä, olohuoneen lattia on tarjonnut tähän mennessä eniten menestystä.


Haasteissa riittää. Tämän on onnistuttava. On vain yksi yritys.

Jos hän ei selviydy, en minäkään selviydy.

Joogamatto ja kivilattia.

Toipumista.. Tavallaan

Olisipa unta riittänyt. Heräsin jo puoli kahdeksalta aamulla, vaikka uni tuli vasta puoli kolmelta yöllä. Olen koko ajan valtavan jännittynyt, jotenkin. Uskon kuitenkin  että lepo tulee ajallaan. Siss sitten kun on levon vuoro, se ei taida olla kyllä ihan pian. Unirytmi, tai itseasiassa koko vuorokausirytmi on nyt heittänyt häränpehvaa koko talokunnalla. Nukahdettiin mihin sattuu ja koska sattuu, vaikka itse heräsin noin ajoissa niin odottelin muita herääväksi, en tietenkään tahtonut muiden lepoa häiritä vaikka itse en nyt jostain syystä levätä osaa. Aamupalalla porukka siis jo yhden aikaan iltapäivällä. Täkäläisittäin taitaa olla brunssin aika. No, Curry-nuudeleita ja salaattia taisi olla pöydässä tytöillä, itsellä kahvia.

Ammukahvi.. Tai, no, "aamu"-kahvi

Koko päivä on kulunut sellaisessa tukevassa aivosumussa. Välillä koitin Renoisella kirjotella vähän musiikkia, mutta sekin yksinkertainen matematiikka tuntui epämukavan raskaalle ja hankalalle. Unohtelen koko ajan mitä olen tekemässä tai mitä juuri sanoin. Ja ei, en sillä tavalla kun normaali väsynyt ihminen vaan todella koko ajan.

Tytär ansaitsi.. no, suorastaan tarvitsi mielestäni taukoa tästä "prosessista" ja hän vastasikin järjestelyin ehdotukseeni viettää aikaa vaikka kaupungilla jonkun ystävättärensä kanssa. Viihtyikin sellaisen hyvän viisituntisen, olivat olleet kaupungin kesähuvipuistossa maailmanpyörässä, teettäneet simpukkakoruja jossakin kojussa ja ihan vaan henganneet yhdessä kaupungilla. Kovin väsähtäneen mutta mielialaltaan virkistyneen tyttären sainkin kaupungilta iltayhdeksän aikaan hakea.

Tänään tarkeni

Kuuma päivä oli. Sikäli ihan sopivaa pysytellä sisätiloissa enemmän ja vähän opiskella hoitotyötä rouvan laskimoportin hoidon osalta. Niin ja sytostaattien kanssa elämistä. Ja muuta sellaista. Kaikki tämä tiedon omaksuminen ja suunnittelu on ollut kovin hankalaa.. Ihan kun omat aivot vaan eivät suostu toimimaan kuten normaalisti. Vähän huolettaa tämä.

Alkaa valjeta että melkoinen loppuvuosi tiedossa. Kauhu alkaa muuttua kuitenkin nyt joksikin muuksi.

Pitkä päivä

Tämän koneen kello näyttää nyt juuri 00:52. Vaimo pääsi vihdoin nukkumaan omaan petiin. Sairaalasta meidät kotiutettiin noin puolta tuntia vaille keskiyön. Vaimo yhä kivulias laskimoportin asennusleikkauksen, 2 tuntisen PET/MRI-kuvauksen ja kaiken muunkin jäljiltä, joten tasaista kyytiä oli hakusessa. Liikenne oli onneksi kevyttä vaikkakin arvaamattoman hullua niinkuin näihin lomakuukausiin näillä nurkilla ollaankin jo totuttu. "La gente esta muy loca". Kotona kaikki vihdoin, onnellisesti. Nyt juuri ei kuulu muuta mölyä kun tämä näppiksen kolina kun tätä kirjoitan, ja ilmastointilaitteen hurina.

Vihdoin on tipanlaskijastakin virrat poikki. Nähdään taas 2 viikon kuluttua.

Tytär teki jääteetä itselleen ja meni yläkertaan huoneeseensa vielä katsomaan Youtubesta jotakin vielä vähäksi aikaa, totesi että "ei mulla ole vielä mitään unta" - Ei mikään ihme että on niin kierroksilla tämän päivän jälkeen.

Näin tyttären itkevän tänään 4 kertaa. Onhan tämmöinen meininki melkonen järkytys jo itsessään nuorelle ihmisen alulle, ja äitinsä näkeminen toipilaana kaikkine yksityiskohtineen on varmasti vähintään yhtä rankkaa kuin mitä se on minun nähdä vaimoni noin avuttomana ja kivuista kärsivänä. Tavanomaisesti niin vahva ja jotenkin loputtoman energinen ihminen hän on. Tämä minun tyttöjen kärsimyksen katseleminen ja oma totaalinen avuttomuus sattuu suoraan sydämeen.

No, ensimmäinen kierros sytostaattihoitoa takana ilman sen vakavampia komplikaatioita.

Elämä jatkuu. Jatkukoon. Lienee aika ryhdistäytyä, levätä hetki ja sitten aloittaa opiskelu sen suhteen että mitä on odotettavissa ja miten tästä jatketaan. Vauhti vaan on kova niinkuin toki saakin ollaniin kauan kuin parempaan suuntaan mennään. Ja jos hoitosuunnitelmat toteutuvat niin näyttää siltä että tänä vuonna ei pahemmin vauhti tästä hiljene.

Hoito alkaa

Vaimo on jännittynyt kun ajetaan sairaalaan aamulla. Herätys ilman kahvia on aina vähän nihkeä juttu muutoinkin, mutta nyt on toki vakava paikka edessä.

Sairaalalla muodollisuudet hoituvat nopeasti ja kuin huomaamatta ollaan ensimmäisen oven edessä jossa lukee "Nuclear medicine", vieressä ovikello jolla kutsua hoitaja hakemaan eteenpäin, ja lienee aika selvää että tämän pisteen jälkeen saattaja poistuu takaisin kotiin odottamaan yhteydenottoa.

Tässä autolle takaisin kävellessä muistin kuinka viimeksi palasin sairaalalta kotiin 14 vuotta sitten ilman vaimoani.

Ohjelmassa  siis ensin lisää kuvantamista. Tämän jälkeen osastolle, jossa ensin onkologin vastaanotto. Sain väliaikatietoa koko ajan kotiin.. Myös siitä että mitään uusia löydöksiä ei ensikatselmukselta aamun kuvantamisen tuloksista löytynyt. Upea huojentunut tunne.

Aiemmin sairaalalta poistuessani muistin kuinka viimeksi lähdin sairaalalta kotiin johon vaimoni jäi sisään. Silloin kyseessä oli Helsingin Naistenklinikka ja tyttäremme syntymä. Silloinkin oli maailma mullistunut lopullisesti. Ei me tästäkään enää koskaan entisellemme toivuta kukaan, vaikkakin kyse on täysin päinvastaisesta asiasta.

Ensimmäinen sytostaatti-infuusio  alkanut.

Nyt tätä kirjoittaessani hoito on aloitettu. Olen hetken empinyt josko odottaisin vielä lisää väliaikatietoa vai lähdenkö sairaalalle jo takaisin.. Ja taidan pian lähteä. Tunnen puhdasta kauhua.

Vaikka vaimo joutuisi yön yli sairaalassa nyt viettämään, ainakin haluan käydä, nähdä hänet tänään.

Alku

Menin vaimoni mukana tänään sairaalaan viimeisiin testeihin ja viimeiseen haastatteluun ennen hoidon alkua. Selvisi, että ennen kuin keskuslaskimoportti sytostaattien annostelua varten asennetaan, on ohjelmassa vielä kuvantamista, PET/MRI tai muuta sellaista tai sen kaltaista.

Ei mitään kivaa. Eipä ollut odotettavissakaan.

 

 Taas odotan. En tiedä. En osaa. En kestä mitään.

Lääkäri oli ehtinyt kierrolle mutta hoitaja vei meidät lääkärin huoneeseen odottamaan, noin tunniksi. Tehokas ilmastointi. Hiljaista. Minä ja vaimoni, istuttiin rauhassa vierekkäin. Kaikki muu onkin kamalaa.

 Hoitaja vielä tuli käymään ja asetteli pöydälle huolellisesti ja hyvään järjestykseen sairauskertomuskansion ja suuren ruskean kuoren, johon kerätään kaikki röntgen-, ultra-, MRI-, ja CT-kuvat. Hetken ajattelin että katson jonkun muun elämää tai jotain elokuvaa itseni ulkopuolelta.

Huomenna se alkaa, kemoterapia. Tiedossa vaimolle kaiketi pahoinvointia, hiustenlähtöä etc.. Kunhan nyt pysytään tällaisissa lähinnä mukavuutta ja kehonkuvaa koskevissa oireissa eikä mennä alueelle jossa turvallisuus olisi mitenkään muuttujana.

No, viimein päästiin osastolta odottamaan huomista. Sairaalan kantiinissa ihan ensimmäiseksi kuitenkin aamupalaa, vaimoni kun toki oli joutunut aamupaastolle labrojen takia. Tostadas con tomate y café americano por dos, harvoin on tämä näin paikallaan ollut.

 Aamupalalla vaikka aamu meni jo.. 

Käsittämätöntä miten upeaa on olla vaimon kanssa aamupalalla.

Loppupäivä kuluikin sitten siinä että kävin vaimoa avustamassa joissakin kotikäynneissä, kohteissa siis joissa isäntäväki ei voi olla paikalla pidempään aikaan.. Puutarhan kastelua, postien keräämistä, hälytysjärjestelmien tarkistusta ja muuta sellaista. Itsehän toimin toki renkinä kun en mitään muuta osaa, lähinnä kastelen kasveja ja muuta sellaista. Yksinkertaisia käskyjä. Yksinkertaisten käskyjen toteuttaminen on helppoa. Voi kun kaikki muukin olisi.

Tai edes jokin muu olisi.

 Vaimoni on kaunis kun häntä katson, niin kaunis että se tuntuu painona rintakehällä. 

Hassuine sarjakuva-gekko- tatuointineen odotti kanssani tohtoria saapuvaksi.

Odottamisesta ja muustakin

Lämpö ulkona taitaa olla varjossakin jo reilu +37C, on hyvä hetki pikkuisen kirjoittaa.

Vaimoni nukkuu niin paljon. Pelottavan paljon.

Hän on urhea, käy töissä ja suhtautuu kaikkeen niin aidosti. Hän ei pöyhkeile. Hän ei etsi irtopisteitä, myötätuntoa tai huomiota. Hyvin pitkästä aikaa hän näyttää siltä että maailma ei tuo huolen häivääkään. Hän on ihan niinkuin se vaimo joka minulla oli silloin joskus, ennen omaa sairastumistani, ennen työkuvioiden hajoamisen tuomaa taloudellista huolta, ennen omaa masennuskauttani, ennen tyttären syntymää.. Hän on kuin nuori versio itsestään.

"Vaikka riverissä saa ristiseiskan, sillä pitää silti pelata". 

Joku vanha sanonta jonka jostain mukaani keräsin ja joka aina vain pitää paikkaansa. 

Ei saa luovuttaa ennen kuin kassa on tyhjä ja pöydästä noustaan.

No.. Nyt odotellaan. Tänään meidät saavutti tieto, että ylihuomenna on käytävä syöpäosastolla haastattelua ja viimeisiä tutkimuksia varten. Perjantaina asennetaan keskuslaskimokanyyli ja sytostaattihoito aloitetaan viipymättä.

Tässä sivussa avuttomana ollessani olen yrittänyt näyttäytyä vahvana hahmona jollaiseksi en ihan todella itseäni tunne. Tyttären kanssa olen tilanteesta aika paljonkin keskustellut. Meitä molempia pelottaa kovasti. Tytär onneksi tulee äitiinsä ja miettii asioita asioina, lopulta ilman turhaa draamaa. Rankkaa tämä on hänellekin. Asiat olivat vielä ihan äsken niin paljon yksinkertaisempia, helpompia, kun sain näiden vakavien terveysongelmien osalta olla ainoa joka taakkaa itsessään kantaa.

Miksi teen tätä blogia?

En tiedä, kun en ole kauhean paljon erilaisia blogeja seurannut, mutta voisin varovasti olettaa että tiettyyn mutta ei niin ilmeiseen tarpeeseen tehdyt blogit alkavat juuri tämänkaltaisella ensimmäisellä kappaleella.

Minä en kirjoita tätä kenellekään erityisesti. En edes varsinaisesti millekään ihmisryhmälle, vaikka olisihan se upeaa jos joku löytää tästä soperruksesta jonkunlaista vertaistukea, materiaalia opiskeluun tai muuta sellaista. Minä kirjoitan tätä siksi, että tunnen - tai ainakin luulen, että jos saan purettua ajatuksiani jossain muodossa se pelastaa minut. Jotenkin välttyisin rusentumasta tämän uuden pelon alla.

No, taidan vähän valottaa vähän taustaa. Kysehän on pitkälti terveysongelmista. Kaikillahan toki ainakin jossain elämänvaiheessa kaikenlaista remonttia, enkä usko että olisi olemassa jonkinlainen kilpailu jossain, täällä tai tuonpuoleisessa tai missään, näiden asioiden suhteen. Kunhan kirjoitan siitä mitä nyt tapahtuu.

Olen nyt 46-vuotias mies, minulla on itseäni muutaman vuoden nuorempi vaimo ja meillä on yhteinen teini-ikäinen tytär. Asumme ulkomailla, läntisessä Etelä-Euroopassa, nyt kymmenettä vuotta.


MS-Tauti

Olen itse "saanut" multippeliskleroosi-diagnoosin vuonna 2002. Suhteellisen pian, parissa vuodessa, jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle jalkojen pettäessä, spastisuuden voimistuessa ja fatiikkioireen vaivatessa enenevässä määrin, ja lopulta minun oli jäätävä työkyvyttömyyseläkkeelle kokonaan.

Kuin sattumalta löysin eteläisen ilmaston soveltuvan minulle hyvin sikäli, että spastisuus helpotti Välimeren äärellä. Varsinaisen oikean talven täysin puuttuessa olen voinut pitää kunnostani parempaa huolta. No, myöntää täytyy että kesän helteillä fatiikkioireet puolestaan pahenevat, mutta eivät invalidisoi lähellekään niin pahasti kun kivuliaat spastiset oireet kylmässä ilmastossa. Vuosien varrella myös tupakointi on jäänyt taakse ja ravitsemusasiat ovat parantuneet. Pimeää vuodenaikaa ei myöskään oikeastaan ole. Kaikki tämä on ollut hyvinkin kuntouttavaa.

Olen lopun elämääni syvästi kiitollinen vaimolleni ja tyttärelleni jotka uhrasivat oman pohjoisen elämänsä ja vaihtoivat sen tähän etelän elämäntapaan jotta minä olen voinut olla terveempi.


Syöpä

Tämä.

Tämä on se syy miksi tahdon kirjoittaa tätä vuodatusta ulos. Vaimoltani löytyi jonkin aikaa takaperin kasvain rinnasta. Muutaman tavanomaisen mutkan jälkeen tutkimukset ovat osoittaneet että kyseessä on syöpäkasvain.

Helpottavaa, ainakin toistaiseksi, on se, että vaimoni saa hoitoa erittäin tasokkaassa sairaalassa, parhaiden ammattilaisten toimesta, kehittyneintä teknologiaa hyväksi käyttäen. Helpottavaa on myös, että sen lisäksi että vaimoni on parhaassa mahdollisessa hoidossa, ei asian suhteen ole aikailtu missään vaiheessa. Ensimmäisestä havainnosta ensimmäiseen lääkärin vastaanottoon kului vain neljä vuorokautta. Edelleen hyvä asia on se, että ensimmäisissä tehdyissä kuvantamisissa ei ole löytynyt merkkejä kasvaimen leviämisestä muualle kuin kainaloon, ja sekin on tässä vaiheessa epäilyn asteella.

Vähemmän helpottavaa - no, huolta herättävää on se että kasvain on lääkärin sanoin juuri nyt "bastante agressivo", ja että se kasvain on muuttanut muotoaan ja kokoaan hyvinkin nopeasti. Huolta herättää myös se että lääkäri ei esittänyt luottamusta herättäviä tilastoja lainkaan ja näin tuli tavallaan kommunikoineeksi sen, ettei kovin toiveikkaisiin tilastoihin nyt tätä tilannetta olisi rinnastamassa.

Nyt jäämme odottamaan kemoterapian alkamista, "Neoadjuvant chemotherapy", englanniksi käännettynä. Ymmärtääkseni kyseessä on solumyrkkyhoito, jonka tarkoitus on kutistaa ja lannistaa kasvain ennen kuin se poistetaan kirurgisesti.

Arjen pyörittäminen on uskomattoman raskasta. Nukkuminen on vaikeaa. Kaikki on kamalaa.

Odottajan näkymä. 

Kun tässä odotan, on selvää vain se, 
etten osaa mitään. 

En tiedä mitään. 

Enkä varsinkaan kestä mitään.