Raskaat päivät, vaikeat yöt

Ulisen nyt kuin ämmä.

Valopilkkuja elämässä tällä hetkellä ovat selkeästi tyttären edesottamukset ja vaimon työnantajan apu ja vertaistuki. No, sekä ihastuttava vaimoni itse, tietysti. Puutarhassa chilit ja sitrushedelmäpuut kukkivat. siihen ikävä kyllä aika pitkälti nämä valopilkut tuntuvat juuri nyt tämän univajeen vaivaamana jäävän.

Kumkvatti kukkii.

Päivät ovat muodostumassa hyvinkin raskaiksi. Vaikka olenkin tottunut pyörittämään tätä taloutta välillä pitkiäkin aikoja melkolailla omin päin, on se tässä tilanteessa haastavaa.

Niin, olen vuosia tämän MS-riesan lisämausteena "saanut" pitää hallinnassa kroonista unettomuutta. Nyt, kun ruokailurytmi on mitä se nyt on ja nukkumista vaikeuttaa luonnollisesti tämä stressaava tilanne, on uni taas rikki. Olen yrittänyt nukkua vaikka missä, olohuoneen lattia on tarjonnut tähän mennessä eniten menestystä.


Haasteissa riittää. Tämän on onnistuttava. On vain yksi yritys.

Jos hän ei selviydy, en minäkään selviydy.

Joogamatto ja kivilattia.

Toipumista.. Tavallaan

Olisipa unta riittänyt. Heräsin jo puoli kahdeksalta aamulla, vaikka uni tuli vasta puoli kolmelta yöllä. Olen koko ajan valtavan jännittynyt, jotenkin. Uskon kuitenkin  että lepo tulee ajallaan. Siss sitten kun on levon vuoro, se ei taida olla kyllä ihan pian. Unirytmi, tai itseasiassa koko vuorokausirytmi on nyt heittänyt häränpehvaa koko talokunnalla. Nukahdettiin mihin sattuu ja koska sattuu, vaikka itse heräsin noin ajoissa niin odottelin muita herääväksi, en tietenkään tahtonut muiden lepoa häiritä vaikka itse en nyt jostain syystä levätä osaa. Aamupalalla porukka siis jo yhden aikaan iltapäivällä. Täkäläisittäin taitaa olla brunssin aika. No, Curry-nuudeleita ja salaattia taisi olla pöydässä tytöillä, itsellä kahvia.

Ammukahvi.. Tai, no, "aamu"-kahvi

Koko päivä on kulunut sellaisessa tukevassa aivosumussa. Välillä koitin Renoisella kirjotella vähän musiikkia, mutta sekin yksinkertainen matematiikka tuntui epämukavan raskaalle ja hankalalle. Unohtelen koko ajan mitä olen tekemässä tai mitä juuri sanoin. Ja ei, en sillä tavalla kun normaali väsynyt ihminen vaan todella koko ajan.

Tytär ansaitsi.. no, suorastaan tarvitsi mielestäni taukoa tästä "prosessista" ja hän vastasikin järjestelyin ehdotukseeni viettää aikaa vaikka kaupungilla jonkun ystävättärensä kanssa. Viihtyikin sellaisen hyvän viisituntisen, olivat olleet kaupungin kesähuvipuistossa maailmanpyörässä, teettäneet simpukkakoruja jossakin kojussa ja ihan vaan henganneet yhdessä kaupungilla. Kovin väsähtäneen mutta mielialaltaan virkistyneen tyttären sainkin kaupungilta iltayhdeksän aikaan hakea.

Tänään tarkeni

Kuuma päivä oli. Sikäli ihan sopivaa pysytellä sisätiloissa enemmän ja vähän opiskella hoitotyötä rouvan laskimoportin hoidon osalta. Niin ja sytostaattien kanssa elämistä. Ja muuta sellaista. Kaikki tämä tiedon omaksuminen ja suunnittelu on ollut kovin hankalaa.. Ihan kun omat aivot vaan eivät suostu toimimaan kuten normaalisti. Vähän huolettaa tämä.

Alkaa valjeta että melkoinen loppuvuosi tiedossa. Kauhu alkaa muuttua kuitenkin nyt joksikin muuksi.

Pitkä päivä

Tämän koneen kello näyttää nyt juuri 00:52. Vaimo pääsi vihdoin nukkumaan omaan petiin. Sairaalasta meidät kotiutettiin noin puolta tuntia vaille keskiyön. Vaimo yhä kivulias laskimoportin asennusleikkauksen, 2 tuntisen PET/MRI-kuvauksen ja kaiken muunkin jäljiltä, joten tasaista kyytiä oli hakusessa. Liikenne oli onneksi kevyttä vaikkakin arvaamattoman hullua niinkuin näihin lomakuukausiin näillä nurkilla ollaankin jo totuttu. "La gente esta muy loca". Kotona kaikki vihdoin, onnellisesti. Nyt juuri ei kuulu muuta mölyä kun tämä näppiksen kolina kun tätä kirjoitan, ja ilmastointilaitteen hurina.

Vihdoin on tipanlaskijastakin virrat poikki. Nähdään taas 2 viikon kuluttua.

Tytär teki jääteetä itselleen ja meni yläkertaan huoneeseensa vielä katsomaan Youtubesta jotakin vielä vähäksi aikaa, totesi että "ei mulla ole vielä mitään unta" - Ei mikään ihme että on niin kierroksilla tämän päivän jälkeen.

Näin tyttären itkevän tänään 4 kertaa. Onhan tämmöinen meininki melkonen järkytys jo itsessään nuorelle ihmisen alulle, ja äitinsä näkeminen toipilaana kaikkine yksityiskohtineen on varmasti vähintään yhtä rankkaa kuin mitä se on minun nähdä vaimoni noin avuttomana ja kivuista kärsivänä. Tavanomaisesti niin vahva ja jotenkin loputtoman energinen ihminen hän on. Tämä minun tyttöjen kärsimyksen katseleminen ja oma totaalinen avuttomuus sattuu suoraan sydämeen.

No, ensimmäinen kierros sytostaattihoitoa takana ilman sen vakavampia komplikaatioita.

Elämä jatkuu. Jatkukoon. Lienee aika ryhdistäytyä, levätä hetki ja sitten aloittaa opiskelu sen suhteen että mitä on odotettavissa ja miten tästä jatketaan. Vauhti vaan on kova niinkuin toki saakin ollaniin kauan kuin parempaan suuntaan mennään. Ja jos hoitosuunnitelmat toteutuvat niin näyttää siltä että tänä vuonna ei pahemmin vauhti tästä hiljene.

Hoito alkaa

Vaimo on jännittynyt kun ajetaan sairaalaan aamulla. Herätys ilman kahvia on aina vähän nihkeä juttu muutoinkin, mutta nyt on toki vakava paikka edessä.

Sairaalalla muodollisuudet hoituvat nopeasti ja kuin huomaamatta ollaan ensimmäisen oven edessä jossa lukee "Nuclear medicine", vieressä ovikello jolla kutsua hoitaja hakemaan eteenpäin, ja lienee aika selvää että tämän pisteen jälkeen saattaja poistuu takaisin kotiin odottamaan yhteydenottoa.

Tässä autolle takaisin kävellessä muistin kuinka viimeksi palasin sairaalalta kotiin 14 vuotta sitten ilman vaimoani.

Ohjelmassa  siis ensin lisää kuvantamista. Tämän jälkeen osastolle, jossa ensin onkologin vastaanotto. Sain väliaikatietoa koko ajan kotiin.. Myös siitä että mitään uusia löydöksiä ei ensikatselmukselta aamun kuvantamisen tuloksista löytynyt. Upea huojentunut tunne.

Aiemmin sairaalalta poistuessani muistin kuinka viimeksi lähdin sairaalalta kotiin johon vaimoni jäi sisään. Silloin kyseessä oli Helsingin Naistenklinikka ja tyttäremme syntymä. Silloinkin oli maailma mullistunut lopullisesti. Ei me tästäkään enää koskaan entisellemme toivuta kukaan, vaikkakin kyse on täysin päinvastaisesta asiasta.

Ensimmäinen sytostaatti-infuusio  alkanut.

Nyt tätä kirjoittaessani hoito on aloitettu. Olen hetken empinyt josko odottaisin vielä lisää väliaikatietoa vai lähdenkö sairaalalle jo takaisin.. Ja taidan pian lähteä. Tunnen puhdasta kauhua.

Vaikka vaimo joutuisi yön yli sairaalassa nyt viettämään, ainakin haluan käydä, nähdä hänet tänään.

Alku

Menin vaimoni mukana tänään sairaalaan viimeisiin testeihin ja viimeiseen haastatteluun ennen hoidon alkua. Selvisi, että ennen kuin keskuslaskimoportti sytostaattien annostelua varten asennetaan, on ohjelmassa vielä kuvantamista, PET/MRI tai muuta sellaista tai sen kaltaista.

Ei mitään kivaa. Eipä ollut odotettavissakaan.

 

 Taas odotan. En tiedä. En osaa. En kestä mitään.

Lääkäri oli ehtinyt kierrolle mutta hoitaja vei meidät lääkärin huoneeseen odottamaan, noin tunniksi. Tehokas ilmastointi. Hiljaista. Minä ja vaimoni, istuttiin rauhassa vierekkäin. Kaikki muu onkin kamalaa.

 Hoitaja vielä tuli käymään ja asetteli pöydälle huolellisesti ja hyvään järjestykseen sairauskertomuskansion ja suuren ruskean kuoren, johon kerätään kaikki röntgen-, ultra-, MRI-, ja CT-kuvat. Hetken ajattelin että katson jonkun muun elämää tai jotain elokuvaa itseni ulkopuolelta.

Huomenna se alkaa, kemoterapia. Tiedossa vaimolle kaiketi pahoinvointia, hiustenlähtöä etc.. Kunhan nyt pysytään tällaisissa lähinnä mukavuutta ja kehonkuvaa koskevissa oireissa eikä mennä alueelle jossa turvallisuus olisi mitenkään muuttujana.

No, viimein päästiin osastolta odottamaan huomista. Sairaalan kantiinissa ihan ensimmäiseksi kuitenkin aamupalaa, vaimoni kun toki oli joutunut aamupaastolle labrojen takia. Tostadas con tomate y café americano por dos, harvoin on tämä näin paikallaan ollut.

 Aamupalalla vaikka aamu meni jo.. 

Käsittämätöntä miten upeaa on olla vaimon kanssa aamupalalla.

Loppupäivä kuluikin sitten siinä että kävin vaimoa avustamassa joissakin kotikäynneissä, kohteissa siis joissa isäntäväki ei voi olla paikalla pidempään aikaan.. Puutarhan kastelua, postien keräämistä, hälytysjärjestelmien tarkistusta ja muuta sellaista. Itsehän toimin toki renkinä kun en mitään muuta osaa, lähinnä kastelen kasveja ja muuta sellaista. Yksinkertaisia käskyjä. Yksinkertaisten käskyjen toteuttaminen on helppoa. Voi kun kaikki muukin olisi.

Tai edes jokin muu olisi.

 Vaimoni on kaunis kun häntä katson, niin kaunis että se tuntuu painona rintakehällä. 

Hassuine sarjakuva-gekko- tatuointineen odotti kanssani tohtoria saapuvaksi.

Odottamisesta ja muustakin

Lämpö ulkona taitaa olla varjossakin jo reilu +37C, on hyvä hetki pikkuisen kirjoittaa.

Vaimoni nukkuu niin paljon. Pelottavan paljon.

Hän on urhea, käy töissä ja suhtautuu kaikkeen niin aidosti. Hän ei pöyhkeile. Hän ei etsi irtopisteitä, myötätuntoa tai huomiota. Hyvin pitkästä aikaa hän näyttää siltä että maailma ei tuo huolen häivääkään. Hän on ihan niinkuin se vaimo joka minulla oli silloin joskus, ennen omaa sairastumistani, ennen työkuvioiden hajoamisen tuomaa taloudellista huolta, ennen omaa masennuskauttani, ennen tyttären syntymää.. Hän on kuin nuori versio itsestään.

"Vaikka riverissä saa ristiseiskan, sillä pitää silti pelata". 

Joku vanha sanonta jonka jostain mukaani keräsin ja joka aina vain pitää paikkaansa. 

Ei saa luovuttaa ennen kuin kassa on tyhjä ja pöydästä noustaan.

No.. Nyt odotellaan. Tänään meidät saavutti tieto, että ylihuomenna on käytävä syöpäosastolla haastattelua ja viimeisiä tutkimuksia varten. Perjantaina asennetaan keskuslaskimokanyyli ja sytostaattihoito aloitetaan viipymättä.

Tässä sivussa avuttomana ollessani olen yrittänyt näyttäytyä vahvana hahmona jollaiseksi en ihan todella itseäni tunne. Tyttären kanssa olen tilanteesta aika paljonkin keskustellut. Meitä molempia pelottaa kovasti. Tytär onneksi tulee äitiinsä ja miettii asioita asioina, lopulta ilman turhaa draamaa. Rankkaa tämä on hänellekin. Asiat olivat vielä ihan äsken niin paljon yksinkertaisempia, helpompia, kun sain näiden vakavien terveysongelmien osalta olla ainoa joka taakkaa itsessään kantaa.

Miksi teen tätä blogia?

En tiedä, kun en ole kauhean paljon erilaisia blogeja seurannut, mutta voisin varovasti olettaa että tiettyyn mutta ei niin ilmeiseen tarpeeseen tehdyt blogit alkavat juuri tämänkaltaisella ensimmäisellä kappaleella.

Minä en kirjoita tätä kenellekään erityisesti. En edes varsinaisesti millekään ihmisryhmälle, vaikka olisihan se upeaa jos joku löytää tästä soperruksesta jonkunlaista vertaistukea, materiaalia opiskeluun tai muuta sellaista. Minä kirjoitan tätä siksi, että tunnen - tai ainakin luulen, että jos saan purettua ajatuksiani jossain muodossa se pelastaa minut. Jotenkin välttyisin rusentumasta tämän uuden pelon alla.

No, taidan vähän valottaa vähän taustaa. Kysehän on pitkälti terveysongelmista. Kaikillahan toki ainakin jossain elämänvaiheessa kaikenlaista remonttia, enkä usko että olisi olemassa jonkinlainen kilpailu jossain, täällä tai tuonpuoleisessa tai missään, näiden asioiden suhteen. Kunhan kirjoitan siitä mitä nyt tapahtuu.

Olen nyt 46-vuotias mies, minulla on itseäni muutaman vuoden nuorempi vaimo ja meillä on yhteinen teini-ikäinen tytär. Asumme ulkomailla, läntisessä Etelä-Euroopassa, nyt kymmenettä vuotta.


MS-Tauti

Olen itse "saanut" multippeliskleroosi-diagnoosin vuonna 2002. Suhteellisen pian, parissa vuodessa, jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle jalkojen pettäessä, spastisuuden voimistuessa ja fatiikkioireen vaivatessa enenevässä määrin, ja lopulta minun oli jäätävä työkyvyttömyyseläkkeelle kokonaan.

Kuin sattumalta löysin eteläisen ilmaston soveltuvan minulle hyvin sikäli, että spastisuus helpotti Välimeren äärellä. Varsinaisen oikean talven täysin puuttuessa olen voinut pitää kunnostani parempaa huolta. No, myöntää täytyy että kesän helteillä fatiikkioireet puolestaan pahenevat, mutta eivät invalidisoi lähellekään niin pahasti kun kivuliaat spastiset oireet kylmässä ilmastossa. Vuosien varrella myös tupakointi on jäänyt taakse ja ravitsemusasiat ovat parantuneet. Pimeää vuodenaikaa ei myöskään oikeastaan ole. Kaikki tämä on ollut hyvinkin kuntouttavaa.

Olen lopun elämääni syvästi kiitollinen vaimolleni ja tyttärelleni jotka uhrasivat oman pohjoisen elämänsä ja vaihtoivat sen tähän etelän elämäntapaan jotta minä olen voinut olla terveempi.


Syöpä

Tämä.

Tämä on se syy miksi tahdon kirjoittaa tätä vuodatusta ulos. Vaimoltani löytyi jonkin aikaa takaperin kasvain rinnasta. Muutaman tavanomaisen mutkan jälkeen tutkimukset ovat osoittaneet että kyseessä on syöpäkasvain.

Helpottavaa, ainakin toistaiseksi, on se, että vaimoni saa hoitoa erittäin tasokkaassa sairaalassa, parhaiden ammattilaisten toimesta, kehittyneintä teknologiaa hyväksi käyttäen. Helpottavaa on myös, että sen lisäksi että vaimoni on parhaassa mahdollisessa hoidossa, ei asian suhteen ole aikailtu missään vaiheessa. Ensimmäisestä havainnosta ensimmäiseen lääkärin vastaanottoon kului vain neljä vuorokautta. Edelleen hyvä asia on se, että ensimmäisissä tehdyissä kuvantamisissa ei ole löytynyt merkkejä kasvaimen leviämisestä muualle kuin kainaloon, ja sekin on tässä vaiheessa epäilyn asteella.

Vähemmän helpottavaa - no, huolta herättävää on se että kasvain on lääkärin sanoin juuri nyt "bastante agressivo", ja että se kasvain on muuttanut muotoaan ja kokoaan hyvinkin nopeasti. Huolta herättää myös se että lääkäri ei esittänyt luottamusta herättäviä tilastoja lainkaan ja näin tuli tavallaan kommunikoineeksi sen, ettei kovin toiveikkaisiin tilastoihin nyt tätä tilannetta olisi rinnastamassa.

Nyt jäämme odottamaan kemoterapian alkamista, "Neoadjuvant chemotherapy", englanniksi käännettynä. Ymmärtääkseni kyseessä on solumyrkkyhoito, jonka tarkoitus on kutistaa ja lannistaa kasvain ennen kuin se poistetaan kirurgisesti.

Arjen pyörittäminen on uskomattoman raskasta. Nukkuminen on vaikeaa. Kaikki on kamalaa.

Odottajan näkymä. 

Kun tässä odotan, on selvää vain se, 
etten osaa mitään. 

En tiedä mitään. 

Enkä varsinkaan kestä mitään.